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Le mot des parents

" Lohan est né prématurément à 32 semaines, le 18 Août 2007. Transféré d’urgence en réanimation pour un pneumothorax (air dans les poumons) doublé d’un chyllothorax (lourde détresse respiratoire dû a du liquide dans les poumons), nous n’avons même pas eu le temps de poser un regard sur lui... Déjà, sans que nous ne sachions à quel point, Lohan commençait son lourd combat pour avoir sa place dans la vie... "

" A une semaine, le couperet tombe...Les médecins nous confirment que Lohan est bien porteur d’une trisomie 21, complète libre et homogène. Mais pour nous, pas de doutes, juste une évidence...Lohan sera notre combat, notre fierté, et...notre victoire !

Il nous a donc fallu comprendre, connaître au mieux la trisomie 21 pour aborder Lohan sans se laisser envahir constament par le doute, la peur...se familiariser avec des mots barbares...

Grâce aux combats d’autres familles touchées par ce handicap, à des chercheurs, des médecins, des praticiens, nous avons suffisament de recul pour appréhender celle ci...Du recul en France, mais aussi dans d’autres pays...l’Angleterre, l’Espagne, l’Italie, les Etats Unis...Il nous est apparu alors qu’une éducation précoce et quotidienne, par le biais de stimulations multisensorielles, était nécessaire pour l’espoir d’une vie meilleure.

C’est ainsi que nous avons prit connaissance de l’association Dominique, à Toulouse Fonsorbes et rencontré l’une de ses équipes espagnole "ADA". Pedro et Mayté ont su répondre à notre attente "d’éduquer" plutôt que "rééduquer". Ils nous ont proposé un programme personnalisé complet, cognitif et moteur, adapté à l’évolution de Lohan. 1 an plus tard, croyant plus que jamais aux bienfaits de cette méthode non reconnue en France, nous décidons de donner vie à l’association "un sourire pour Lohan" afin d’acquérir le matériel nécessaire, et de crééer une chaîne de bénévoles qui nous aidera à assumer ce programme quotidien.

Aujourd’hui, notre vie ne s’est pas arrêtée, elle a juste changé de trajectoire...Lohan nous surprend chaque jour, accompagné de son grand frère Mathys et de sa petite soeur Lilou, nous avançons, encore et toujours dans le seul but...que Lohan est un vrai devenir d’adulte le plus autonome possible, dans une vie ordinaire, pour un enfant extraordinaire..."

Stéphane et Sandra

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